Diagnostyczne błędne koło – dlaczego moje dziecko jest takie?

Planowałam na dziś post o impulsywności, ale ostatni tydzień stał pod znakiem potwierdzania diagnozy, więc najpierw  będzie o tym. Bo to bardzo ważne, żeby ją postawić jak najszybciej i jak najszybciej zacząć właściwe działanie.
A jak opiszę, nasza droga do niej nie była to ani prosta ani szybka. Szkoda bardzo tych lat, bo teraz nie tylko musimy mierzyć się z wrogiem, ale też naprawić to całe zło, które zdążyło się wydarzyć. Trudniej zmieniać dawno utrwalone schemat, a okres dojrzewania w tym nam raczej pomagać nie będzie…

Może gdyby ta pierwsza wizyta odbyła się w innym momencie, nie tuz po rozwodzie, może gdybym wtedy zamiast „proszę mu nie wmawiać problemów bo i tak już mu pani dużo zafundowała rewolucji w życiu” usłyszała „teraz nie jest dobry moment na diagnozę… dajmy mu trochę czasu, proszę obserwować…przyjść później”. Gdybym zwyczajnie nie została odesłana ze stwierdzeniem, że wszystko jest ok… ech.

Ale jak lekarz mówi zdrowy – to co dalej? Pogodzić się, że po prostu taki jest? Zadręczać wyrzutami, że nie zapewniło się normalnej rodziny? Że nie dało tyle czasu i uwagi ile było trzeba? To nic przecież nie zmieni…

Cała reszta to tak naprawdę przypadki. Mały człowiek nie chorował – praktycznie wcale. Za to mimo, że jadł jak potwór był coraz chudszy. U lekarza? da pani spokój – żywy dzieciak, to nie tyje – nie ma co się martwić. Ale jak do tego zaczął się drapać to już było podejrzane. Odrobaczyłam na wszelki wypadek – pomysł okazał się trafiony. No to i chwilowa nadzieja, że może przez robaki taki „żywy”. Ale nie…
Niedługo potem dziwna jelitówka – bez gorączki, bez złego samopoczucia, bez utraty apetytu – górą wchodziło, dołem wychodziło – jednocześnie. Poszłam do lekarza bo osłabiony, odwodniony – tym razem prywatnie – sraczką kazał się nie martwić, ale zajrzał do gardła przy okazji, a tam migdałek, aż do gardła wchodził…
Nie chrapie? no nie
buzią oddycha? oddycha – od początku.
Trzeba usunąć, może dlatego taki nadpobudliwy…
Usunęliśmy – dalej oddycha buzią i dalej nadpobudliwy…
Ale laryngolog zauważył też wadę wymowy (której nie zauważyli logopedzi podczas badań w przedszkolu). Logopeda w poradni z kolei zauważył nadmierne napięcie i problemy z koordynacją. Zasugerował problem z integracją sensoryczną. Sprawdziliśmy faktycznie – było nie do końca ok – dostaliśmy zalecenia, ćwiczenia – pomogło – na problemy z integracją….
W międzyczasie pomysł ze świetlicą terapeutyczną – zapowiadało się obiecująco – ale im dalej tym gorzej. W końcu zaczęły się pojawiać nagle bóle brzucha, głowy przed zajęciami – zrezygnowaliśmy. Uznałam, że jeśli i tam ma słyszeć, że jest głupi i być wyrzucany z dość nudnych zajęć, bo psuje paniom nerwy, to albo ktoś się minął z powołaniem albo te zajęcia mijały się z celem.
Potem pojawiły się lękI – naprawdę poważne – w tym wpisie  opisałam szerzej nasze zmagania.

Potem zaczęła się szkoła…
– Klasy 1-3 miały ten plus, że większość czasu dzieci ma na oku jedna pani. Udało nam się wypracować jakieś porozumienie.
– IV klasa – horror – nie dość, że znowu znany porządek rzeczy szlag trafił, to jeszcze taki zestaw nauczycieli, że o współpracy nie było co marzyć. Nie udało się młodego wpasować w ramki to trzeba stępić… Byliśmy na skraju beznadziei – motywacja zerowa, samoocena na minusie. Powalczyłam o zmianę klasy. Dostaliśmy szansę – z lekkim strachem, bo znowu wszystko od nowa.
Ale Addik rozpoczął V klasę zmotywowany, pełen zapału i wiary w siebie. Początek był bardzo obiecujący, ale pewnych rzeczy nie udało się przeskoczyć – to że tym razem większość nauczycieli z powołania, umiejących zachęcić do nauki, doceniających chęci i postępy przyniosło wyraźną poprawę i ocen i zapał do nauki. Zachowanie jednak spod kontroli ciągle uciekało. Ale była przynajmniej jest dobra wola i jakieś próby ogarnięcia problemu. A, że klasa ogólnie rozgadana i roztrzepana, to lekko nie szło.
Najważniejsze jednak, że tym razem wsparcie u wychowawcy ogromne – to od niego usłyszałam, że to może być coś poważnego, że warto by było powtórzyć diagnostykę…poszłam na konsultację – pani wysłuchała, poczytała te nasze wszystkie opinie… potwierdziła, że jednak konieczna jest konsultacja psychiatryczna. Że to może być zespół Aspergera, a na pewno to jest jakieś zaburzenie uwagi.
A psychiatra przeczytał dokumentację i zadał pytanie – czego od niego oczekuję. No zagotowało się we mnie z lekka, bo po co mogłam tam przyjść?
Mamy problem z tym i z tym – szukamy pomocy od dawna. Co możemy zrobić? A on na to lekko pobłażliwym głosem – ale przecież tu nie ma żadnych wątpliwości, że to adhd. Co prawda istnieją inne choroby somatyczne, które mogą dawać podobne objawy, ale do tej pory już by zostały wykryte…ręce mi opadły trochę, bo przecież co innego wcześniej gadali, nikt żadnych chorób nie brał po drodze pod uwagę!! Nikt go nie badał!!
Żywe dziecko – da pani spokój – cieszyć się, że nie choruje!
No czort z tym – ważne, że w końcu wróg nazwany.
Ale teraz puszczamy w ruch maszynę absurdu w opiece zdrowotnej…Bo skoro nie pomogły te wszystkie etapy po drodze, to być może konieczne jest leczenie farmakologiczne? Żeby je włączyć to trzeba oficjalnie wykluczyć te inne choroby, więc musimy zaliczyć pielgrzymkę (endokrynolog, neurolog, kardiolog, laryngolog). Konieczna jest tez psychoterapia i socjoterapia nakierowana na problem. Najlepiej w szkole (taaaa już to widzę), ewentualnie w poradni P-P (grupowej nie prowadzą, a indywidualna to tylko przy dysfunkcjach, których on nie ma) ostatecznie w przychodni – pierwszy wolny termin we wrześniu…
I najlepsze na koniec – lekarz do postawienia oficjalnej diagnozy potrzebuje nowej opinii PP-P, a poradnia nie ma podstaw do przeprowadzania kolejnego badania, ani zmieniania wydanej już opinii, bez orzeczenia lekarza. I nie mam co liczyć na nowe wytyczne do postepowania z nim. bo będą takie same jak wcześniej.
Na opinię pozwalającą dostosować warunki egzaminu kończącego podstawówkę (osobna klasa, dłuższy czas) też nie mam co liczyć – bo można taką wydać tylko dzieciom niepełnosprawnym, albo takim z jakąś dys(…) Takie co mają „tylko” problem z uwagą są traktowane normalnie. No chyba, że dyrektor wg swojego uznania się zgodzi…ale do tego potrzeba jest opinia… błędne koło.

Dlatego tym rodzicom, którzy czują, że z ich dzieckiem jest coś nie tak radzę – nie odpuszczajcie – sprawdzajcie gdzie się da – im szybciej tym lepiej!

A post o implusywności jest prawie gotowy, więc będzie niedługo.